“Muita gente acho que Romário seria somente um grande defensor do esporte,e o é, mas ele logo abraçou a causa das pessoas com deficiência, e até a causa do Comitê Paralímpico Brasileiro de uma forma efetiva, com informação, com credibilidade, com qualidade conquistando inúmeras benefícios para essa minoria”, destacou Parsons.
A iniciativa também foi elogiada pela Presidente da Frente da Pessoa com Deficiência, deputada Rosinha da Adefal (PTdoB-AL). “Parabéns, Romário, você tem sido mais que sensível, mais do que consciente em usar sua popularidade como deputado para tantas causas importantes, assim como é a das doenças raras”, pontuou Rosinha.
A publicação reúne os artigos “O Raro em um Dia de Conscientização Mundial”, do mestrando em sociologia Rogério Lima Barbosa; “Questões Bioéticas sobre Doenças Genéticas Raras”, do doutor Natan Monsores, da Universidade de Brasília (UnB); e “Para um Começo de Reflexão sobre o Cuidado das Doenças Raras”, da doutora Sílvia Portugal, da Universidade de Coimbra.
A iniciativa também foi elogiada pela Presidente da Frente da Pessoa com Deficiência, deputada Rosinha da Adefal (PTdoB-AL). “Parabéns, Romário, você tem sido mais que sensível, mais do que consciente em usar sua popularidade como deputado para tantas causas importantes, assim como é a das doenças raras”, pontuou Rosinha.
A publicação reúne os artigos “O Raro em um Dia de Conscientização Mundial”, do mestrando em sociologia Rogério Lima Barbosa; “Questões Bioéticas sobre Doenças Genéticas Raras”, do doutor Natan Monsores, da Universidade de Brasília (UnB); e “Para um Começo de Reflexão sobre o Cuidado das Doenças Raras”, da doutora Sílvia Portugal, da Universidade de Coimbra.
“Além de expor à sociedade o resultado do movimento social, o livro, por meio de seus artigos, lança um olhar social ao paciente e que transcende as limitações puramente médicas”, explica Romário.
A separata destina-se a pesquisadores, estudantes, pacientes, familiares ou profissionais que atuam na área. A ideia do livro é dar visibilidade a realidade de pessoas que sofrem com doenças raras e degenerativas.
pra quem quizer baixar o livro so clicar aqui
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